Ретки болести – цел живот во себе да носиш нешто како свој (не)пријател

623
Booking.com INT

Пациентите со ретки болести сметаат дека e неопходнo подигнување на јавната свест за секојдневните предизвици со кои се соочуваат, законска регулатива за нивната болест, навремена набавка на лекови, кои за нив живот значат и други дополнителни социјални услуги.

Bitcoin Exchange CEX.IO

Според податоците од Министерството за здравство, во изминатите две години биле обезбедени 29 лекови за над 15 дијагнози. Во регистерот на лица со ретки болести има повеќе од 400 пациенти со повеќе 70 дијагнози, но се проценува дека тој број е поголем.

– Сакам за сите ретки болести, и за мојата, да измислат терапија, вели шестгодишната Ива Петреска од Гостивар, болна од епидермолизис булоса, ретко генетско заболување, кое се манифестира на кожата и лигавицата.

Иако имам ретка болест, посочи таа, можам да направам се што ќе посакам.

– Постојат луѓе кои не можат да преживеат без терапија, ама јас можам, додаде Петреска на неодамнешната промоција на првата поштенска марка „Деца со ретки болести“.

Неопходно е пациентите да имаат поквалитетен живот

– Да имаш ретка болест, значи да носиш нешто со себе цел живот како твој пријател. Нема да кажам непријател, ќе кажам пријател, затоа што буквално така ние тоа си го разбираме. Си ја учиме болеста и си живееме со неа најдобро што знаеме и можеме, затоа што се многубројни предизвиците со кои се соочуваме. Цело време имаме некои патувања со многу чекори и предизвици, секогаш имаме нешто да не сопне по пат, но имаме среќа што сме едно големо семејство. Знаеме дека секогаш има кој да не крене и да ни подаде рака за да може да издржиме и да ја истераме до крај оваа борба за сите пациенти, за сите семејства со ретки болести да можат да имаат поквалитетен живот и да бидат рамноправен дел од ова општество. Кога имаме помош, тогаш може да работиме, да имаме семејство и самите ние сме доказ за тоа, вели 32-годишната Весна Алексовска, претседател на Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“ од Битола.

Таа има ретка болест Гоше, со недостиг на ензим во телото. Кај пациентите со оваа болест материите не се разградуваат како што треба, се таложат во црниот дроб, слезината и коскената срж, стомакот изгледа зголемен, а коските стануваат кршливи. Пред да почне да прима терапија секојдневна била нејзината борба и долго време лежела во кревет.

– Пет години бев во депресија, се плашев затоа што мислев дека немам иднина. После првата година од терапијата веќе ми се врати целата надеж во животот, си го сменив целиот живот и почнав многу да се борам за сите пациенти да можат да ја добијат потребната терапија. Сфатив колку значи да бидеш здрав човек, да можеш да работиш, да имаш семејство, пред две години родив и ќерка…Ни на крај памет не ми паѓаше дека ќе имам семејство, работа и дека ќе запознаам такви луѓе кои се соочени со ретки болести. Тие луѓе се борат, тие луѓе си го сакаат животот и сакаат да го живеат животот што е можно подобро, посочи Алексовска.

Според неа, проблемот почнува со дијагностицирање на болеста, за кое пациентите и нивните семејства одат кај повеќе доктори. Некогаш поминуваат и десет години додека ја добијат точната дијагноза.

– Ретки се тие среќните, кои во првите три месеци успеале да добијат дијагноза. Тоа е така, затоа што станува збор за ретка болест. Многу често пациентите сами мора да го платат дијагностицирањето на болеста, затоа што не се обезбедени средства за потребното испитување во МАНУ или во други лаборатории и тие не се рефундираат. Дијагностиката може да чини од 500 до 3.000 и 5.000 евра зависно од тоа каква генетска анализа треба да се направи и какви реагенси се потребни. Тестовите и контролите кои се потребни за да се следи болеста ги нема во Македонија или ги има, но недостигаат реагенси, бараме тоа да се реши, рече Алексовска.

Кога ќе заврши процесот на добивање дијагноза, потенцира таа, следи потрага по информации за ретки болести, недостигаат информации на македонски јазик. Често пати членовите на 21 здружение за ретки болести преведуваат информативни материјали и брошури, различни болести за семејствата кои најчесто ги добиваат од странство.

Овие пациенти апелираат и на проблемот со лекови, кои требало навремено да се обезбедат, а доцнат по четири месеци, и според нив, нема решение за нови лекови кои треба да се набават. Алексовска вели дека има итни пациенти, како што се оние со фамилијална милоидна полиневропатија, кои ако не го примат лекот навреме со одредена фаза на болеста, потоа ќе биде доцна и настапува смрт. За тие што нема лекови се потребни социјални услуги.

Потребна законска регулатива

– Долго време во социјалниот систем ретките болести не постоеја, се надеваме ќе почнат да постојат и пациентите ќе го добијат потребниот третман што им следи за да можат да живеат што понормален и што поквалитетен живот. Секогаш има нови лекови и нови истражувања и треба да бидеме во тек со тоа. Во Македонија е потребна некоја законска регулатива која ќе каже дијагностициран е пациентот, ја имаме болеста, постои лек за неа и во наредните три до шест месеци треба да има план тој да се обезбеди, истакна Алексовска.

Од Министерството за здравство информираат дека согласно Програмата за ретки болести, буџетот за годинава изнесува 250 милиони денари, односно толку средства се наменети за обезбедување на потребната терапија.

„Наша заложба е сите лица на кои им се неопходни соодветните лекови навремено да ја добијат потребната терапија, неопходна за нивното здравје и живот“, посочија од Министерството.

Според Алексовска, не може пациентот да чека со години за да стигне до лекот, а да знае дека во други држави го има. Информира дека пред три недели членови на 21 здружение за ретки болести биле на состанок во Владата, инициран од министерката за труд и социјална политика, Мила Царовска, каде ги изнеле сите проблеми и дале конкретни насоки што би требало да се случува ако се гради Центар за ретки болести, што е идеја на МТСП.

– Ветија дека ќе ги разгледаат сите барања и ќе видат што можат да направат. Некои работи се итни и мора да се најде механизам итно да се решат. Не секогаш се достапни лековите, а тогаш кога се достапни доцнат по четири месеци, посочи Алексовска.

Институционална грижа за лицата со ретки болести

Од Министерството за труд и социјална политика по средбата информираа дека била нагласена потребата за интервенирање во системот на социјална и здравствена заштита, како и потребата за отворање посебен Центар наменет за оваа категорија граѓани.

На средбата била истакната важноста од навремена набавка на лекови, стручно оспособување на медицинскиот и немедицинскиот кадар, навремена размена на информации, меѓусекторска соработка, соодветна измена на законските решенија, ставање во функција на Комисијата за ретки болести, подготовка на соодветна апликација за поддршка на Регистарот за ретки болести и многу други теми кои се однесуваат на поддршката на лицата со ретки болести и нивните семејства.

„Целта на оваа иницијална средба е да се демонстрира политичка волја и подготвеност за заедничко утврдување на начините за градење вистинска институционална грижа за лицата со ретки болести преку обезбедување соодветни медицински и социјални услуги“, посочија од Министерството.

Пациентите со ретки болести со голем оптимизам во себе го исчекуваат резултатот од таа нивна средба со претставниците на институциите.

За МИА Рената Пепељугоска

Booking.com INT Bitcoin Exchange CEX.IO
loading...