Ѓурѓица Ќаева, претседател на Здружението за пулмонална хипертензија „Момент плус“

888

Ѓурѓица Ќаева (37) од Гевгелија боледува од ретка болест- пулмонална хипертензија. Со неа разговаравме за болеста и како е да се живее со неа, колку лица во Македонија боледуваат од ваква болест и какви активности планира Здружението за пулмонална хипертензија „Момент плус“, чиј основач и претседател е Ќаева…

Вие боледувате од ретка болест- пулмонална хипертензија. Кажете ни накратко за болеста?

– Пулмонална хипертензија е ретка хронична болест со агресивно прогресивен иреверзибилен тек. Во основа станува збор за заболување на срцето и белите дробови со појава на белодробен притисок. При пулмонална хипертензија доаѓа до стеснување на артериите.Срцето мора да ја испумпа кртва преку стеснатите артерии што води кон голем крвен притисок во пулмоналните крвни садови и кон десно срцево зголемување, што води кон истрошување на напнатото срце и подоцна кон целосно откажување и смрт.

Нешто што е толку разбирливо и потребно за живот, како дишењето, може да биде голем напор за пациентите со пулмонална хипертензија, што понекогаш може да ги уплаши или обесхрабри. Додека за повеќето од нас дишењето е автоматско, за луѓето со пулмонална хипертензија секој здив е предизвик.

Истиот доведува до постојан глад за воздух и немање на доволно количество на кислород во сите внатрешни органи. Кај лицата со пулмонална хипертензија нема видлива болест, најкарактеристичниот знак е модрилото на усните сино – виолетови заради што е позната како болест на модри усни. Симптомите за ПХ по правило се отежнато дишење и замор, а понекогаш вртоглавици и губење свест. Овие симптоми се развиваат постепено низ подолг период поради задоцнетото дијагностицирање и откривање кај пациентите. Како што болеста напредува така станува сѐ потешко да се извршуваат и наједноставните задачи. Пациентите ги скратуваат нивните дневни активности што води кон намален квалитет на живот.

Од оваа болест боледувате четири години. Дали на лекарите им беше потребно повеќе време да ви ја утврдат дијагнозата?

– Да, веќе 4,5 години живеам со ПХ.Можеби јас ја имав среќата да бидам дијагностицирана многу бргу и многу рано . При извршување на работни обврски наеднаш почувствував силна болка во гради, вртоглавица, срцебиење и немоќ за чекорење. Уште од матичниот лекар препораката за хитност до интернист беше јасна дека се работи за нешто поголемо.Од тројца интернисти веднаш бев пренасочена на клиника за кардиологија каде што ми беше  дијагностицирана болеста. Имав голема среќа, но има пациенти кои сѐ уште талкаат во системот.

%d1%93%d1%83%d1%80%d1%93%d0%b8%d1%86%d0%b0-%d1%9c%d0%b0%d0%b5%d0%b2%d0%b02-001

Со што се лекувавте пред Министерството за здравство и Комисијата за ретки болести да го набави лекот, кој, како што рековте, ви помогнал повторно да дишите?

– Најголемиот шок следува кога ке дознаете дека имате многу тешка болест која без третман завршува фатално, а за истата нема лек на позитивна листа и воопшто нема лекови регистрирани во вашата земја. Купував лек од сопствен буџет, за да живеам момент плус. Но, со тек на време потребата за лек се зголемува, а со тоа и потребните финансии, едноставно еден обичен граѓанин не може да си го дозволи сето тоа кога покрај себе има и фамилија за гледање.ПХ е комплексна болест која мора да се третира со комбиниран третман т.е побарува одредени групи на лекови да се

комбинираат по одредени правила, двојна, па и тројна терапија. А сето тоа административно во тендерската постапка е потребно да се прецизира која комбинација на лек е компатибилна односно првиот и вториот лек заедно, за со најмал трошок да се постигне најдобар и најпосакуван ефект. Секако економијата и медицината мора да најдат најмал заеднички содржител за да не се направат грешки во третманот, но затоа ние ке го следиме целиот тој процес и се надеваме  својот третман да го добиваме во соодветен центар за кој имаме позитивни импулси од нашите партнери.

Како е да се живее со ваква болест?

– Мене како пациент ми е тешко кога немам здив, но јас имам волја за живот кога го гледам мојот син. Вистинското прашање е како да се борите со болеста, а да не ги разочарате своите блиски. Секој ден е борба. Колку понавреме се третира болеста толку подобро истата може да се контролира и да се забави прогресијата. Благородно е да сте болни од тешка болест, а да живеете доволно долго за да покажете дека болеста не може да ве ограничи.Сепак, ограничувањата постојат поради инвалидитетот кој не е видлив, а е постојано покрај нас при извршување и на најситни домашни активности.

%d1%93%d1%83%d1%80%d1%93%d0%b8%d1%86%d0%b0-%d1%9c%d0%b0%d0%b5%d0%b2%d0%b03-001

Дали се обидовте со алтернативна медицини да ја подобрите состојбата?

– Медицината е единствена алтернатива за ретките болести, онаму каде има лек за третман е сосема доволно да се употребат доктрините на базичната медицина со посебен индивидуален пристап кон пацииентите. Алтернативната медицина според мене е опасна игра во ретките болести. Самата алтернативна медицина се заснова на биохемиски третман кој, за жал, може да е контраиндициран по здравјето и симптомите кај секој пациент поединечно со што само може да се влоши здравјето. Здрава исхрана пред сѐ е моја алтернатива, балансиран внес на витамини и олигоелементи, доволна количина на јаглехидрати и протеини за организамот и, секако, избегнување на ГМО продукти, алкохоли и продукти кои влијаат на функцијата на крвните садови. Во третманот треба да внимаваме сите, лекарсиот тим кој работи со ретките болести од една страна и самите пациенти од другата страна, само со синергистички пристап има успех во третманот на оваа болест. Затоа е неопходно да се работи во тимови, не можеме да постигнеме ништо доколку на болеста не и пристапиме сериозно, свесно и трезвено, додека не ја прифатиме.

Дали знаете колку лица во Македонија боледуваат од пулмонална хипертензија?

– Официјално во здужението имаме пријавено 8 пациенти.Над 25 милиони луѓе низ светот се погодени од пулмонална хипертензија. Во Европа околу 15 до 52 лица на милион луѓе се погодени од ПХ,а годишно се откриваат околу 2,4 нови случаи на милион луѓе. Што значи дека можно е да постојат многу повеќе пациенти кои не се дијагностицирани или се водат под некоја друга дијагноза. Постојат неброени потенцијални причини, од кои дел се наследни, но понекогаш и самата болест се појавува без некоја посебна причина. За жал, психолошката подготвеност и првиот пристап се сеуште проблем за лицата со пулмонална хипертензија. Посебно за жените со пулмонална хипертензија не смеат да раѓаат, уште еден шок. Болните од оваа болест во почетокот не изгледаат болни. За жал, во месец јуни кај мене беше повеќе од видлива болеста, а  се надевам дека нема никој да го преживее тоа што го живеев неколку месеци. Многу е потребно да се зборува отворено и јавно да не се срамиме од тоа што го носиме зашто и средината многу подобро не прифаќа ако знае со што се соочуваме. Во такви моменти јас многу пати наидов на помош и поддршка. Секако има и отстапувања ама тоа е до личноста и човечноста.

%d1%93%d1%83%d1%80%d1%93%d0%b8%d1%86%d0%b0-%d1%9c%d0%b0%d0%b5%d0%b2%d0%b04-001

Вие сте претседател на Здружението за пулмоналана хипертенизја „Момент плус“. Какви активности преземавте доесга и што  планирате за во иднина да ја подигнте свеста кај граѓаните за оваа болест?

– Здружението за пулмонална хипертензија „Момент плус“постои официјално од 10 октомври 2013 година. Како оснивач и претседател на ова здружение можам да кажам дека во релативно краток период успеавме благодарение на членството во европската асоцијација за Пулмонална Хипертензија и нивната поддршка да ја подигнеме прво свеста за постоење на оваа болест затоа што не беше препознаена ни во медицинските кругови.Веќе три години го одбележуваме светскиот ден за ПХ -5 Мај под мотото „Остани без здив за пациентите со Пулмонална Хипертензија“. Оваа болест се стави со останатите ретки болести во регистар. Воедно се врши регистрација на пациенти со оваа ретка болест, а од септември 2015 се започна со основната терапија преку проектот за ретки болести. На крајот од месец август ургентен увоз се направи на втор лек кој е потребен за додавање на основниот поради намалување на толеранцијата на истиот и потребата на зголемување на дозата до некој степен. Практично кажано тој втор лек го спаси мојот живот и цела голгота на преживување со кислороден апарат 24 часа и ослабено срце поради големата прогресија. Во план ни е и прва пациентска средба со меѓународен карактер и секако со медицинска подршка. Воедно побаруваме пулмонална хипертензија да се класифицира како болест со невидлив инвалидитет со што овие лица ќе можат и самостојно да го напуштат својот дом со соодветни медицински помагала.

Програмата за ретки болести значи живот за обичните граѓани со Пулмонална Хипертензија.

За МИА Ирена Радовановиќ